L'échelle DISC

Échelle DISC (discrimination and Stigma scale)

Échelle d’évaluation de la discrimination construite à l’occasion de l’étude INDIGO

Le développement de la DISC répond au besoin de disposer d’un outil de mesure de la discrimination valide et fiable dans le cadre d’une recherche internationale.

Ainsi à partir d’un interrogatoire direct mené auprès d’usagers des services de santé mentale, cette échelle permet une évaluation de la discrimination vécue, expérimentée et de la discrimination évitée, anticipée de leur propre point de vue.

La DISC permet une appréciation à la fois qualitative et quantitative des réponses.

Construction de l’échelle

Pour construire cette échelle dans un premier temps, des items potentiels, des items candidats, ont été sélectionnés à partir d’une large revue de la littérature.

À la suite d’une série d’échanges avec les équipes de recherches de chaque site (28 sites situés dans 27 pays différents) et prenant en compte les propositions émanant de chacune des équipes, par un processus de type Delphy, une réduction du nombre d’items a été possible et à ce stade la validité du contenu a pu être vérifiée.

Une première étude de « faisabilité » a été réalisée dans chaque site avec l’utilisation d’une première version de l’échelle (V1) proposée à trois patients par site.

Cette étape a conduit à une modification de certains items, à la suppression d’autres, pour, au final, conduire à la version définitive de la DISC.

Un manuel d’utilisation a été élaboré pour chaque site dans le but de s’assurer d’une pratique homogène pour tous les items de l’échelle.

Plusieurs sites ont également reçu une formation (sur place par téléphone) pour le maniement de l’échelle.

L’échelle a été traduite de l’anglais dans les différentes langues (avec traduction aller-retour). La traduction et l’adaptation transculturelle de la DISC ont permis de s’assurer que les différentes versions de l’échelle étaient équivalentes quel que soit le site et que les questions étaient facilement comprises par les patients atteints de schizophrénie et par les enquêteurs en prenant en compte l’influence des facteurs culturels locaux.

Structure de l’échelle

Au final l’échelle est composée de 36 items.

Les 32 premiers items mesurent la discrimination vécue, expérimentée. Ces items sont cotés sur une échelle en sept points. Tel que : + 3 est un fort avantage et -3 un fort désavantage, zéro correspondant à une absence de discrimination.

L’enquêteur demande à la personne interviewée, au sujet de divers domaines, si elle a expérimenté une discrimination en raison de sa maladie et si oui, quelle est la direction positive ou négative de cette discrimination et qu’elle a en a été sa sévérité. Les domaines correspondant aux aspects essentiels de la vie quotidienne et de la participation sociale concernent : le travail, le mariage, la parentalité, le logement, les loisirs ou encore les activités religieuses.

La structure de chaque question est la suivante « avez-vous déjà été traité différemment des autres, dans telle ou telle situation, à cause de votre diagnostic de maladie mentale ? ».

L’expression « traitée différemment » a été sélectionnée parce qu’elle permet à la personne questionnée de commenter des expériences de discrimination positive ou négative et de fait, sa validation transculturelle s’est avérée très satisfaisant.

L’expression « à cause du diagnostic de maladie mentale » s’est également révélée pertinente dans sa traduction et sa validation transculturelle car elle visait à préciser que, dans les situations rapportées, le diagnostic de maladie mentale était vraiment la raison pour laquelle elles avaient été traitées différemment des autres.

Dans l’étude INDIGO, on note que les situations évoquées concernent tout particulièrement, celles au cours desquels les personnes avaient révélé leur maladie mentale ou celles où elles sentaient que les autres connaissaient leur maladie pour d’autres raisons.

Pour ses 32 premiers items, chaque fois qu’un patient rapporte un vécu de discrimination, il lui était demandé de donner un exemple détaillé qui était alors retranscrit sur la feuille de recueil des données ce qui a permis de s’assurer de la validité de la réponse de la bonne compréhension de la question.

Ces 32 premiers items constituent la sous-échelle de discrimination expérimentée ou vécue.

Les quatre derniers items mesurent à quel point les personnes peuvent être amenées à limiter leurs propres engagements dans des aspects importants de leur vie quotidienne tels que le travail ou les relations intimes. Ces 4 items constituent la sous-échelle de discrimination anticipée, éviter. Ils sont notés de 1 à 4 (pas du tout – un peu – modérément – beaucoup) et évaluent l’intensité avec laquelle un individu s’est limité ou empêché de postuler pour un emploi, de rechercher une relation proche, d’entreprendre une activité personnelle importante ou de dissimuler le diagnostic de sa maladie.

Ainsi à partir de ces 2 sou-échelles, on peut déterminer 3 sous scores : 

• Le premier sous-score indique l’ensemble des expériences de discrimination vécue positive
• Le 2e sous-score indique l’ensemble des expériences de discrimination vécue négative
• Le 3e sous-scores détermine, à partir des 4 items, la sévérité de la discrimination anticipée.