Les outils de mesure de la stigmatisation et de l’auto-stigmatisation.

Différentes échelles ont été élaborées et validées pour identifier, mesurer et caractériser la stigmatisation et la discrimination. Ces échelles ne mesurent pas, toutes, les mêmes paramètres.

Certaines d’entre elles apprécient l’existence et la sévérité éventuelle de la stigmatisation vécue, expérimentée :

Ainsi l’échelle DISC (discrimination and Stigma scale) utilisée pour l’étude indigo a pour objet de décrire la nature, la direction (avantage, désavantage) et l’impact de la stigmatisation vécue ou anticipée et permet d’analyser la relation entre ces 2 niveaux.

Cette échelle, de type Likert, comporte 36 items. Les 32 premiers items sont cotés sur une échelle en 7 points tels que +3 correspond à fort avantage et -3, à fort désavantage. 0 correspondant à une absence de discrimination.

Pour chaque question, on retrouve la structure suivante : « avez-vous déjà été traités différemment des autres personnes (dans telle ou telle situation) en raison de votre diagnostic de maladie mentale ».

On note que l’expression « traité différemment » présente l’intérêt de recueillir des expériences de discriminations aussi bien négatives que positives, et que l’expression « en raison de votre diagnostic de maladie mentale » permet de s’assurer que la maladie mentale était bien la raison pour laquelle ils avaient été traités de façon différente.

Les 4 derniers items, cotés de 1 à 4 (pas du tout, un peu, modérément, beaucoup) mesures à quels points les personnes limitent leur propre engagement dans des aspects importants de la vie quotidienne (travail, relations intimes etc..).

Ainsi la DISC est composée de 2 sous échelles qui génèrent 3 sous scores :

• celui des expériences de discriminations négatives
• celui des expériences de discriminations positives
• celui des situations de discriminations anticipées

La « stigma scale » ou échelle de KING (KSS) est un outil standardisé élaborée à partir d’entretiens avec des usagers des dispositifs de soins en psychiatrie, apporte une appréciation à la fois qualitative (exploration de domaines spécifiques) et quantitative par la mesure de la sévérité des conduites de discrimination agies ou ressenties.

Cette échelle, de type Likert, est composée de 28 items. Pour chaque item, le mode de réponse fait référence au niveau d’accord selon cinq points, depuis 0 « tout à fait d’accord » à 4 « pas du tout d’accord ».

Il s’agit d’un mode de réponse simple et largement utilisé, qui permet d’éviter les formats plus complexes tels que les échelles visuelles analogiques tout en reflétant fidèlement les expériences des participants.

King propose une structure à trois facteurs orthogonaux :

1. Le facteur « Discrimination » (13 items) fait référence aux réactions négatives auxquelles la personne est confrontée en raison de son trouble psychique : items 1, 2, 8, 9, 11, 13, 17, 18, 19, 20, 21, 22 et 26.
2. Le facteur « Divulgation » (10 items) reflète la réticence de la personne à parler ouvertement de ses troubles psychiques par crainte d’être discriminé : items 4, 5, 12, 14, 15, 16, 24, 25, 27 et 28.
3. Le facteur « Aspects positifs » (5 items) envisage les aspects possiblement positifs de la maladie sur la vie du patient : items 3, 6, 7, 10 et 23 (avec inversion de l’item 6).

L’échelle de King (élaborée en 2007) a été traduite en français et validées par S. Morandi et l’équipe de Lausanne (en 2013) qui ont secondairement proposé une version abrégée à 9 items : la KSS-S (King stigma scale - short).

Parmi les échelles mesurant la stigmatisation vécue, expérimentée, citons encore qui insistent sur la discrimination perçue : la Perceveid Dévaluation and Discrimination (PDD – échelle de dévalorisation et de discrimination perçue), l’Inventaire des expériences de stigmatisation (ISE), et l’échelle Attitudes to mental illness (notamment utilisée à l’occasion de la campagne Time to Change)

La recherche d’instruments permettant de mesurer l’auto stigmatisation[jg1] repose sur l’hypothèse que la stigmatisation internalisée est associée à des cognitions mal adaptées et des attentes d’échecs. Elles sont en lien avec des attitudes dysfonctionnelles. À ce jour les échelles d’évaluation de l’auto stigmatisation sont peu nombreuses. Il n’existait jusqu’à peu que quelques échelles d’estime de soi en version française validée (échelle d’estime de soi de Rosenberg).

Nous disposons à présent d’outils comme l’échelle ISMI (internalized stigma of mental illness) développé par Ritsher et traduite en français par Robillard. Il s’agit d’un auto-questionnaire de type Likert qui comporte 29 items et se subdivise en 5 sous échelles qui rendent compte :

• Du niveau d’aliénation (expérience subjective de ne pas se sentir pleinement intégré dans la société) – 6 items.
• Du niveau d’approbation des stéréotypes (degré d’acceptation des principaux stéréotypes associés à la maladie mentale) – 7 items.
• De la sévérité du retrait social (conséquences sociales de la stigmatisation ressentie)
• De la discrimination perçue (idées sur la façon dont le patient est perçu par les autres).
• De la capacité de résistance à la stigmatisation.

5 items avec une cotation inversée.

Pour cette échelle, plus le score est élevé et plus l’auto- stigmatisation est forte.

La PASS – 24 (Paradox of Self Stigma Scale) est composée de 24 items repartis selon 3 sous échelles :

• L’approbation des stéréotypes
• L’expression d’une juste colère (le paradoxe)
• La réticence à la divulgation

La Self Stigma Scale – Short – SSS-S (élaborée par l’équipe de Lausanne : Golay, Morandi, Favrod). Elle est constituée de 9 items et de 3 sous échelles permettant d’obtenir :

• Un score cognition (perception négative de soi, sentiment d’incompétence marqués par une baisse de l’estime de soi et du sentiment d’auto-efficacité)
• Un score affect (sentiments de honte et de découragement)
• Un score comportement (autodénigrement et retrait social)

Cette échelle évalue à quel point le fait d’être une personne malade a une influence sur l’identité de la personne, sur ses émotions, sur son comportement.

L’échelle IMS (Identity management stratégies) de M. Ilic (Bielefeld) qui évalue les stratégies d’adaptation (coping) dans différentes situations de stigmatisation. Cette échelle comporte 10 items qui, chacun, se décline en 3 questions avec des réponses de type Likert (totalement faux, plutôt faux, ni vrai ni faux, plutôt vrai, totalement vrai)

L’échelle BACE (barrièrs to Access to Care évaluation scale) de S. Clément (récemment traduite et validée en Français) qui permet de mesurer les obstacles structurels et comportementaux, liée à la stigmatisation, susceptible de gêner ou de retarder l’accès aux soins. Echelle de type Likert – 30 items.

Citons enfin l’échelle de résistance à l’auto stigmatisation « Stigma résistance scale » de Firmin en cours de validation dans sa version française. Cette échelle est constituée de 20 items.

Tous ces outils sont de nature à favoriser le partage de connaissances et la mesure de la sévérité de la stigmatisation vécue et anticipée.

L’utilisation en pratique courante de ces instruments de mesure pourrait encourager les cliniciens à intégrer la réduction de la stigmatisation parmi leurs objectifs de prise en charge thérapeutique.