Étude SOFIA : jeunes aidants

Faire face à la maladie ou au handicap d’un frère ou d’une sœur : Étude du vécu et de l’aide apportée par des adolescents et jeunes adultes. 

Contexte

Les résultats de nos études les jeunes aidants en France (ELIASS chez les collégiens, ADOCARE chez les lycéens et CAMPUS-CARE chez les étudiants) montrent que les proches aidés sont majoritairement des parents, mais qu’une proportion de ces jeunes apporte de l’aide dans le contexte de la maladie (physique ou mentale) ou du handicap de leur frère ou sœur. Or, peu d’études s’intéressent au vécu des fratries et à l’aide qu’elles apportent à leur frère ou sœur avec une maladie/handicap, notamment à l’adolescence et à l’âge adulte émergent. Par ailleurs, la différenciation des vécus et besoins en fonction des pathologies des frères et sœurs et de l’autonomie de ces derniers est peu proposée.

Objectif de l’étude SOFIA

L’objectif général de l’étude SOFIA est d’explorer le vécu des adolescents et jeunes adultes de l’aide apportée à leur frère/sœur avec une maladie ou en situation de handicap et les conséquences de cette aide sur leur ajustement psychologique.

Méthode

Cette étude sera menée auprès d’un minimum de 300 frères et sœurs, âgés de 12 à 25 ans, ayant un membre de leur fratrie avec une maladie ou en situation de handicap. Les participants seront principalement recrutés dans les centres de soins où sont pris en charge les membres de la fratrie avec une maladie/handicap, ainsi qu’auprès d’associations. Les jeunes compléteront un auto-questionnaire qui permettra de recueillir :
– des informations socio-démographiques, familiales et médicales ;
– des informations sur le problème de santé de leur frère/sœur et leur besoin d’aide associé ;
– d’évaluer l’ajustement psychologique des jeunes et la qualité de la relation fraternelle.

Une partie de l’échantillon sera invitée à participer à un entretien qui visera à préciser les réponses des participants au questionnaire, à explorer leur vécu face à la situation de leur frère ou sœur, ainsi que d’approfondir l’expression de leurs besoins et attentes. [Résumé éditeur]